2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie – doświadczenia pokazują, że informacji i świadomości w tym zakresie jest wciąż zbyt mało. Bycie rodzicem małego autysty, choć bywa wielkim wyzwaniem, jest też wszak źródłem radości i dumy!

Przypomnijmy, że autyzm nie jest chorobą, ale zaburzeniem mózgu, które prowadzi do społecznego wycofania człowieka. Spektrum jego objawów jest szerokie i może mieć różny zakres, ale odpowiednie podejście i terapia od najmłodszych lat robią kolosalną różnicę dla jakości dorosłego życia. W każdym przypadku jednak, autystyczne dziecko czyni rodzicielstwo trudniejszym i bardziej wymagającym, co należy traktować jednak nie w kategoriach ciężaru, ale raczej właśnie wyzwania.

Po pierwsze, nie obwiniaj!

Pierwsze symptomy autyzmu mogą być wprawdzie widoczne już około 6 miesiąca życia (brak uśmiechu w odpowiedzi na znajome twarze), ale najwcześniejsza diagnoza stanowiona jest zazwyczaj między 18 a 24 miesiącem życia dziecka. Jak się łatwo domyśleć, spada ona więc często na rodziców jak grom z jasnego nieba. Pojawia się niedowierzanie, złość na los, czasem rozpacz, a nawet poczucie winy. Próbując znaleźć odpowiedź na pytanie „dlaczego?”, zaczynamy jednak kopać pod całą rodziną niebezpieczny dół.

Naukowcy bowiem jak dotąd domyślają się zaledwie przyczyn autyzmu, który rozwija się już w okresie płodowym. Mówi się o czynnikach genetycznych, zaburzeniach metabolicznych, ekspozycji na toksyczne substancje i wirusy, a nawet starszym wieku rodziców. Przekładanie tych przypuszczeń na decyzje, które podjęliście jako rodzice, nie ma żadnego sensu. Ani farba wybrana do pokoju, ani szczepionki, ani styl waszego rodzicielstwa nie są przyczyną autyzmu! Bezpodstawne obwinianie czy wyrzuty sumienia nic też nie dadzą  – autyzm nie da się cofnąć, można go tylko próbować okiełznać!

Czego można się spodziewać w pierwszych latach?

U wielu dzieci spektrum autyzmu jest na tyle subtelne, że zdiagnozowane zostaje dopiero w latach szkolnych. Oznacza to, że wczesne dzieciństwo przebiega właściwie niezaburzenie z drobnymi tylko „zająknięciami” czy obserwacjami, które zawsze można zrzucić na karb indywidualności maluszka.

Zdarza się jednak, że autystyczne dzieci do lat trzech wykazują już typowe dla tego zaburzenia deficyty w sferze rozwoju społecznego i komunikacyjnego. Mogą więc nie reagować na własne imię, preferować cichą, samotną zabawę i negatywnie reagować na oznaki czułości ze strony bliskich. Często nie chcą też dzielić się, pokazywać ani oddawać komukolwiek interesujących je przedmiotów. Do objawów tych należy pochodzić z dużym spokojem i empatią – zmuszanie autystycznego dziecka do dzielenia się zabawkami nie przynosi na przykład żadnych pozytywnych skutków!

Autystyczne zachowania w późniejszym wieku

Z czasem trudności w codziennym życiu może być coraz więcej. Dziecko będzie prawdopodobnie niechętnie uczestniczyło w konwersacjach, będzie unikać kontaktu wzrokowego i utrzymywać będzie swoją niezależność, a nawet alienację. Coraz widoczniejsze staną się również kłopoty z odczytywaniem i rozumieniem emocji czy mowy ciała dorosłych i innych dzieci, a dodatkowo pojawią się budzące niepokój powtarzalne, a wręcz obsesyjne czynności. W szczególności maluch:

• źle reagować będzie na wszystkie zmiany w codziennej rutynie;
• zamiast zabawy będzie preferował układanie i sortowanie zabawek, a zachowanie tego ładu będzie dla nieco sprawą życia i śmierci;
• zacznie rozwijać pogłębione, a czasem wręcz uporczywe zainteresowanie danym tematem;
• będzie zaskakująco silnie reagować na wiele bodźców zmysłowych.

Uwaga! Nie zawsze potencjalnie autystyczne zachowania są podstawą do postawienia diagnozy. Istnieje wiele problemów natury ściśle fizycznej, które wywołują u dzieci zaburzenia zachowania.

Posiłki z małym autystą

Dzieci ze spektrum autyzmu podnoszą pojęcie grymaszenia przy jedzeniu do zupełnie innego poziomu. Trzeba więc przygotować się, że domowe posiłki mogą stać się wielką próbą sił, a nierzadko i źródłem częstych konfliktów. Już sama nadwrażliwość zmysłowa sprawia, że autystom trudno jest zaakceptować niektóre smaki i konsystencje – w efekcie mogą oni chcieć konsumować jedynie dania płynne i kremowe lub przeciwnie, chrupiące. Upodobania te warto brać pod uwagę, nie rezygnując oczywiście z zasad zdrowego odżywiania.

Problemem bywa ułożenie poszczególnych pokarmów na talerzu, ich kolory, temperatura, a nawet rodzaj sztućców. Niestety, niezadowolone dziecko nie potrafi reagować w sposób współmierny do problemu – będzie więc często głośne, histeryczne, a nawet agresywne. Wielu rodzinom pomaga konsultacja ze specjalną doradcą ds. żywienia.

Oczy dookoła głowy

Autystyczne dzieci nie trzymają się spódnicy mamy i nie są zbyt rygorystyczne w wykonywaniu poleceń. W efekcie bardzo często zdarza się, że odmaszerowują w dal, nie zwracając specjalnej uwagi na zagrożenia ze strony otoczenia. Takie samowolne wycieczki mogą skończyć się tragicznie.

Dlatego też małym autystom należy poświęcić wiele uwagi, a praktycznie zawsze ktoś powinien mieć na nich „oko”. Największe nasilenie wędrówek obserwuje się około 4 roku życia, ale problem jest dość widoczny nawet do wieku lat 10.

Obserwacji i uwagi wymagają również wszystkie sytuacje zmiany, które są szczególnie stresujące dla autystycznych dzieci. Przeprowadzka, zmiana przedszkola czy szkoły, nowi znajomi – wszystko to może być iskrą zapalną i źródłem poważnego kryzysu. Rodzice z biegiem czasu muszą więc nauczyć się wyłapywać niebezpieczne bodźce i odpowiednio wcześnie reagować. Dziecko dobrze przygotowane do zmiany zniesie ją o wiele lepiej!

Kluczowa rola terapii

Wychowanie autystycznego dziecka nie polega jednak na przystosowywaniu się do jego potrzeb i unikaniu sytuacji zapalnych. Dorosłe życie pociechy zależy bowiem przede wszystkim od tego, w jaki sposób pomożemy jej przezwyciężać ograniczenia związane z neurologicznymi zaburzeniami. Współcześnie na świecie prowadzi się bardzo wiele ciekawych i obiecujących terapii, które pozwalają autystom zrozumieć i ominąć przeszkody stojące na drodze do w miarę normalnego życia towarzyskiego czy profesjonalnego. Mowa o szerokim wachlarzu technik behawioralnych, komunikacyjnych, grupowych czy zajęciowych, które racjonalizują zachowania i uczą żyć w społeczeństwie.

O czym jeszcze warto pamiętać?

Autystyczne dzieci myślą i czują inaczej niż większość z nas, w związku z tym tak trudno je zrozumieć. Kto jednak, jak nie rodzice miałby uczynić ten wysiłek? Doświadczenia pokazują, że empatyczna rodzina, bezpieczny dom i dobrze dobrana terapia są w stanie zdziałać cuda. Pamiętajmy, że:

• Autystyczne dzieci nie mówią wiele, ale mają bardzo bogate wnętrze!
• Autyzm nie oznacza braku uczuć – te dzieci kochają i chcą być kochane;
• Autyści potrzebują przyjaciół i doskonale rozwijają się w towarzystwie zwierząt;
• Autystyczne dzieci potrzebują więcej cierpliwości, nie zaś dyscypliny;
• Autyzm bardzo często skojarzony jest z genialnymi wprost zdolnościami – wspierając ich rozwój dajemy dziecku szansę na znalezienie swojej drogi życia;
• Słynnymi autystami byli m.in. Albert Einstein, Hans Christian Andersen, Mozart czy Newton!

Bibliografia:

https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/screening.html

https://childmind.org/guide/parents-guide-to-autism/

https://www.appliedbehavioranalysisprograms.com/things-parents-of-children-on-the-autism-spectrum-want-you-to-know/

https://link.springer.com/article/10.1007/s40474-014-0037-z